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25년 동안 선척적 신체 장애와 성인이 되어 얻은 희귀 불치병을 견디다 세상을 떠난 재윤 어머니의 글이다. 재윤과 있던 시간 동안 서로의 외로움, 슬픔, 절당, 희망을 숨김없이, 솔직하게 적어 내려갔다.
프롤로그
투병과 간병
단골손님
꿈을 꾸다
눈물의 웨딩 사진
루게릭, 빛나는 절망의 이름
머리와 가슴 사이
몸 바친 성취
사람, 환자와 보호자
까르페 디엠
휠체어 투혼
절박한 곁눈질
그 몸 나 주지
마지막 가족 여행
장지葬地 그리고 장지長地
反 연명 치료 선언
또 하나의 가족
예지몽
기사이적奇事異蹟
안녕 내 사랑
마지막 3일
새, 훌쩍 날다
사랑이 떠나가네
사망신고
그 후로도 오랫동안
스물여섯 번째 생일
이사 가던 날
첫 번째 기일
못다 한 이야기
한숨
너의 이름은
삼세번
가을을 남기고 떠난 사람
저기
깊은 우울
안나푸르나
위로의 방식
애인 있어요
꺇
다시 만날 때까지
에필로그
임지수
1964년 서울에서 출생하였다. 1987년 서강대 사회학과를 졸업하고 한국은행에서 근무하다 결혼 후 장애아를 낳고 인생의 전환점을 맞았다. 장애복지 선진국으로의 탈출을 꿈꾸다 가족과 함께 복지후진국 한국에 남아 아이와 함께 장애에 맞서 고군분투하며, 불혹의 40대를 온갖 의혹과 미혹 중에 보냈다. 아이들을 초등부터 대안학교에 보내며 학부모이자 교사로 생활하면서 장애, 비장애의 두 딸과 일희일비하다 지천명이 되어서야 아이의 장애를 벗 삼아 살게 되었다. 장애와 비장애의 경계를 허무는 일에 관심을 가지고 있으며 함께 행복하게 사는 삶이 무얼까 아직도 고민 중이다.
